નૈનીતાલના ધારી ગામમાં, ત્રણ વાસ્તવિક ભાઈઓ બલમ, ગૌરવ અને કપિલનું જીવન સૂર્યપ્રકાશ પ્રમાણે ચાલે છે. સાંજ પડતાં જ તેમની આંખો અંધારામાં કામ કરતી નથી.
આ દુર્લભ રોગને કારણે, તેની પાસે વધારાની આંગળીઓ અને અંગૂઠા છે અને તે ભારે ભૂખ સાથે સંઘર્ષ કરે છે. બાળપણમાં હૃદયની સમસ્યાની સારવાર લેવા છતાં પરિવાર આર્થિક અને સામાજિક રીતે સંઘર્ષ કરી રહ્યો છે. સ્થાનિક સમાજ અને આરોગ્ય નિષ્ણાતો આ બાબતને ગંભીર માને છે અને પરિવારને મદદની જરૂર હોવાનું કહે છે.
બાલમના બંને હાથમાં 13 અને પગમાં 12 આંગળીઓ છે, ગૌરવના હાથ અને પગમાં 13-13 આંગળીઓ છે અને કપિલના હાથમાં 12-12 આંગળીઓ છે. તેમની તીવ્ર ભૂખને કારણે, રોજિંદા ખોરાકનો ખર્ચ વધી રહ્યો છે. રોજીરોટી મજુરી કરતા પરિવારો માટે રોજીરોટી મુશ્કેલ બની રહી છે. ત્રણેય ભાઈઓ રાત્રે એકલા કોઈ કામ કરી શકતા નથી જેના કારણે તેમની જીવનશૈલી અને આર્થિક સ્થિતિ પર ગંભીર અસર પડી છે.
મેડિકલ કોલેજ, હલ્દવાનીના પ્રિન્સિપાલ ડૉ. જી.એસ. તિતિયાલના જણાવ્યા અનુસાર, લૉરેન્સ મૂન બેડિલે સિન્ડ્રોમ એક દુર્લભ આનુવંશિક રોગ છે જેમાં આંખોના સળિયા કોષો કામ કરતા નથી. આ કારણે જ્યારે અંધારું હોય ત્યારે તે દેખાતું નથી. આ સિવાય વધારાની આંગળીઓ, હોર્મોનલ અસંતુલન, સ્થૂળતા અને ત્વચા સંબંધિત સમસ્યાઓ પણ છે. આ રોગનો કોઈ કાયમી ઈલાજ નથી, માત્ર લક્ષણોને નિયંત્રિત કરી શકાય છે.
માતા સાવિત્રીના જણાવ્યા અનુસાર, ત્રણેય ભાઈઓને બાળપણમાં હૃદયની બીમારીની સારવાર આપવામાં આવી હતી. બાલમના હૃદયમાં 8 એમએમનું કાણું હતું. એ જ રીતે, અન્ય ભાઈઓને પણ સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત સમસ્યાઓ હતી. પરિવારના પિતાનું બે વર્ષ પહેલા અવસાન થયું હતું અને મહિને રૂ. 1,500નું નાનું અપંગતા પેન્શન પરિવારના ખર્ચને પહોંચી વળવા સક્ષમ નથી. આર્થિક બોજ અને ચિંતાઓએ પરિવારની પરિસ્થિતિ વધુ મુશ્કેલ બનાવી દીધી છે.
સીએચસી ગરમપાણીના ડો.ગૌરવ કૈડાએ જણાવ્યું હતું કે આ આનુવંશિક રોગ અત્યંત દુર્લભ છે. આમાં આંખોની રોશની, વધારાની આંગળીઓ, સ્થૂળતા અને હોર્મોનલ સમસ્યાઓ સામાન્ય છે. નિષ્ણાતો પરિવારને તબીબી સલાહ અને સામાજિક સમર્થનની જરૂરિયાત જણાવે છે. ગામ અને જિલ્લા વહીવટીતંત્રને પણ આવા કેસોમાં મદદ પૂરી પાડવા અને જાગૃતિ વધારવા વિનંતી કરવામાં આવે છે.
